关 红 梁英健 高 薇 唐美玲
近年来，随着医疗事业的不断发展，“以患者为中心”的诊疗重点不仅需要确保医疗服务质量，降低医疗成本，还需要为患者提供有效的医疗服务[1]。肝癌作为临床上一类常见的恶性肿瘤性疾病，不仅要采取有效的方法对其进行治疗，还需坚持医疗、教育、研究、防治和康复一体化的临床途径管理[2]。有研究发现，由于我国人口基数较大，肝癌发病人群及分布情况具有明显的特异性，常规管理方法已无法满足日益增长的患者需求[3]。目前，绝大多数肝癌患者并不具有专业的疾病知识，在面对常规诊疗时易出现明显的疲乏感，渴望得到切实有效的帮助，为个案资料信息管理的应用提供了可行的环境。基于此，本研究联合医院信息部门构建个案资料信息统筹系统，并将其应用于肝癌患者的健康管理，旨在为肝癌患者提供全面的和一体化的诊疗服务以及有效的医患交流互动平台。
1.1 系统设计
采用浏览器与服务器(browser/server，B/S)及多层体系结构并存的结构模型，使用者仅需安装IE浏览器，服务器上安装数据库及本系统即可。多层结构模型的应用保证了使用者能根据不同的功能权限完成相应的搜索、检索、数据登录及维护等请求，采用Web数据库访问方式，可同时生成超文本标记语言(hypertext markup language，HTML)页面供患者使用。
1.2 系统开发
个案信息资料统筹系统开发方案采用微软操作平台(.NET)+关系数据库管理系统(relational database management system，RDBMS)+Web Service的技术路线，支持分布式事务功能和模块化开发，数据库系统采用结构化查询语言SQL Server 2005，数据集采用国家卫生部2005年颁布的卫生行业标准[4]。模块设计采用面向访问模块组件化的设计思路和即插即用的组建模式。个案信息资料统筹系统架构见图1。
1.3 系统功能
系统包括肝癌患者个案资料数据统筹中心、公共开放无需密码访问的肝癌相关知识课堂、供给患者使用的信息资料查询板块、复诊随访相关信息查询板块、供患者及医护人员使用的沟通交流平台。个案资料信息统筹系统登录界面见图2。
图2 个案资料信息统筹系统登录界面图
(1)个案资料数据统筹中心：可对肝癌患者的性别、年龄、工作种类、工作年限、烟酒史、治疗方法、治疗效果及过程、合并症、疾病相关健康知识掌握情况、疲乏状态及睡眠质量等进行统计查询。
(2)肝癌相关知识课堂：主要讲授肝癌治疗及护理方法、影响肝癌患者治疗及预后的高危因素、预防肝癌治疗期间相关并发症的方法以及对肝癌患者容易产生疲乏状态的原因及解决方法等。
(3)信息资料查询板块：患者可通过该板块对其个案资料、治疗护理重点及临床资料进行查询。
(4)复诊随访相关信息查询板块：可对患者的随访信息、时间及诊疗记录等进行查询。
(5)沟通交流平台：为患者提供一个解决其治疗期间存在问题的沟通平台，对患者所提疑问予以解决，如治疗及护理相关问题、肝癌相关健康知识、疲乏状态的原因及解决方法等。
2.1 临床资料
图1 个案信息资料统筹系统架构
选取2017年6月至2019年6月哈尔滨医科大学附属第一医院收治的80例肝癌患者，按随机数表法将其分为对照组和观察组，每组40例。对照组中男性23例，女性17例；
年龄51～63岁，平均年龄(53.18±3.99)岁；
肿瘤直径2.9～4.5 cm，平均直径(3.02±1.05)cm；
身体质量指数(body mass index，BMI)为(18.03±2.56)kg/m2；
病程1～4年，平均病程(1.81±0.64)年；
初中及以下学历5例，高中学历21例，大专及以上学历14例。观察组中男性22例，女性18例；
年龄52～62岁，平均年龄(56.54±4.02)岁；
肿瘤直径3.0～4.1cm，平均直径(3.19±0.94)cm；
BMI为(17.09±2.87)kg/m2；
病程1～3年，平均病程(1.76±0.65)年；
初中及以下学历6例，高中学历23例，大专及以上学历11例。两组患者性别、年龄、肿瘤平均直径、BMI、病程及学历相比无明显差异，具有可比性。本研究通过医院伦理委员会审批同意，所有患者均签署知情权同意书。
2.2 纳入与排除标准
(1)纳入标准：①所有患者均在医院行病理检查确诊后，结合自身情况，接受手术或常规放射治疗及化学治疗；
②患者病情稳定未出现肿瘤病灶转移；
③患者肝功能Child-Pugh分级为A或B级[5]。
(2)排除标准：①合并其他消化系统疾病患者；
②恶性肿瘤性疾病患者；
③传染性疾病或血液性疾病患者；
④临床资料不完整患者。
2.3 管理方法
(1)对照组：给予常规健康管理，包括观察监测指标、用药管理、饮食指导、健康教育以及并发症防治等[6]。
(2)观察组：在常规健康管理基础上应用肝癌患者个案资料信息统筹系统，在医院内网或通过防火墙对外网授权用户(观察组肝癌患者)提供个性化服务，实施肝癌患者自助健康管理。
2.4 观察与评价指标
(1)疲乏状态：采用癌因性疲乏自评量表评判患者疲乏状态，量表包括情感疲乏、感知疲乏、行为疲乏和认知疲乏4个维度，每个维度设为0～10分，得分越高表明症状越严重[7]。
(2)疾病认知度：采用医院自行设计的疾病认知程度调查量表进行调查，量表内容包括药物使用注意事项、疾病治疗的长期性、特殊检查意义及配合事项、疾病预后、治疗期间常见并发症及预防、定期随访的目的和意义以及巩固治疗的目的及时间，根据患者对疾病知识的主观判断进行评价，将能够全面陈述评为知道，部分陈述评为部分知道，无法陈述评为不知道，以知道和部分知道所占比例作为疾病认知率合格。
(3)满意度：采用医院自制的满意度量表进行评价，内容包括对医护人员的服务态度、专业知识水平及操作技能水平满意情况，以及患者自我病情了解情况、自我体感舒适度及肝癌相关专业知识等，满分为100分，80～100分为非常满意，60～79分为满意，≤59分为不满意，以非常满意及满意之和作为满意度。
2.5 统计学方法
采用SPSS17.0软件对数据进行统计分析，计量资料用均值±标准差()表示，采取独立样本t检验，计数资料用率(%)表示，采用x2检验，以P＜0.05为差异有统计学意义。
2.6 研究结果
共向80例患者发放癌因性疲乏自评量表、疾病认知程度调查量表和满意度量表各80份，回收有效问卷各80份，有效问卷回收率均为100.00%。
(1)两组疲乏状态评分比较：两组管理前情感疲乏、感知疲乏、行为疲乏和认知疲乏得分及总分比较无明显差异，管理后的各指标评分低于管理前。观察组管理后的情感疲乏、感知疲乏、行为疲乏和认知疲乏得分及总分低于对照组，两组比较差异有统计学意义(t=4.593，t=5.691，t=3.395，t=5.549，t=4.281；
P＜0.05)，见表1。
(2)两组对疾病认知情况比较：观察组患者药物使用注意事项、疾病治疗的长期性、特殊检查意义及配合事项、疾病预后、治疗期间常见并发症及预防、定期随访的目的及意义、巩固治疗的目的及时间等项目认知程度高于对照组，其差异有统计学意义(x2=7.695，x2=9.381，x2=8.482，x2=9.381，x2=10.384，x2=7.543，x2=6.621；
P＜0.05)，见表2。
(3)两组管理方法的满意情况比较：观察组患者对其管理方法的满意度高于对照组，两组比较差异有统计学意义(x2=9.281，P＜0.05)，见表3。
表1 两组疲乏状态评分比较(分，)
表2 两组对疾病认知情况比较[例(%)]
表3 两组对管理方法的满意情况比较[例(%)]
近年来，随着医疗事业的不断进步与发展，对肝癌患者实施的健康常规管理方法已无法满足当前患者及医护工作者的需求，需不断提高肝癌患者的管理质量[8]。本研究对个案资料信息统筹系统进行构建及应用，旨在获得更好的管理效果。目前，我国各大医疗单位对肝癌患者个案管理的认识较少，且相关研究并不完善，如何实施有效的个案管理仍是各大临床工作者面临的难题之一[9-10]。本研究中的个案资料信息统筹系统主要是针对肝癌患者及高危人群专门设计开发的集成化信息平台，能够提供关于患者个体的基本诊疗信息、院内外康复指导、信息自主查询、肝癌相关知识科普教育及医患实时沟通服务等功能。在对该系统进行构建时，将服务器建立在科室内，能更好的确保肝癌患者的个人隐私及相关信息的安全性[11]。此外，肝癌患者信息的收集及录入由医护人员完成，同时指派技术人员完成系统日常维护及更新，可确保该系统的应用及正常工作[12]。
本研究结果显示，观察组在常规健康管理基础上应用个案资料信息统筹系统实施自助健康管理，相比于实施常规健康管理的对照组，疲乏状态相关评分更低，疾病认知度及对健康管理工作的满意度更高。分析结果表明，个案资料信息统筹系统的构建及实施能更好地对肝癌患者信息进行汇集和录入，完善了重要诊疗信息统计，实现了对肝癌患者的全程跟踪及健康管理。系统通过建立有效的医患沟通平台，及时帮助患者解答相关疑惑，为患者提供便利的就医条件，改善患者就医体验，帮助患者更好地面对疾病诊疗，以更加良好的状态配合医护人员的管理，消除疲乏感，同时，还能帮助患者更好地了解自身疾病，掌握更多的专业知识，以此全面提高患者对健康管理工作的满意度[13]。
在肝癌患者管理工作中构建并应用个案资料信息统筹系统能明显改善患者的疲乏状态，提高患者对疾病的认知度和对管理工作的满意度。今后将进一步扩大研究的样本量，深入研究探讨个案资料信息统筹系统在肝癌患者健康管理中应用的临床优势。
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